Poczucie winy u mamy
dziecka z szczególnymi potrzebami.
Moment, w którym stajesz się mamą dziecka ze „szczególnymi potrzebami”, to najprawdopodobniej jeden z najtrudniejszych momentów w macierzyństwie. To moment, w którym rozwala się na drobniutkie kawałki wyobrażenie o Twoim macierzyństwie, o Twoim dziecku, o Waszej przyszłości… To ogromny ból… strach… często również wstyd…
I niestety, choć ten moment przemija i później radzimy sobie z tym „nowym macierzyństwem” na przeróżne sposoby, to ból… strach… wstyd… stres… i wątpliwości, czy jesteśmy dobrym rodzicem, często towarzyszą nam już przez całe życie.
To jedna z najsmutniejszych obserwacji, jakie poczyniłam przez ostatnie lata. Obserwacji, która nie dawała mi spokoju. Dlatego postanowiłam podjąć próbę wlewania w to trudne macierzyństwo mam, które spotykam, choć odrobiny światła, radości i nadziei.
Ja jestem mamą dziewczynki z autyzmem i padaczką. Dotknęłam tego bólu, którego nawet nie próbuję tutaj opisać, i ruszyłam w nowe. Ale ten ból, strach i tysiące innych nieprzyjemnych emocji zabrałam ze sobą. Myślę zresztą, że są takie emocje, których nie da się zrozumieć, dopóki samemu się ich nie przeżyje.
Ja żyłam tym bólem, przekonana, że mama dziecka takiego jak moje musi cierpieć i nawet nie próbowałam niczego zmieniać. Co więcej – nie spotkałam na swojej drodze nikogo, kto powiedziałby mi, że można inaczej. Wszyscy – z najlepszymi intencjami, jestem tego pewna – współczuli mi i mówili, że jestem dzielna, że muszę dać sobie radę.
Więc dawałam. Oczywiście, że dawałam. Tyle że nie byłam nawet świadoma, jakim kosztem. Całkowicie zatraciłam siebie. Zatraciłam to, co było dla mnie ważne. Zniknęła Gośka, jaką znałam. Teraz była już tylko siłaczka – mama Ninki.
Gdzieś kiedyś przeczytałam o takich mamach jak ja, że tracą swoje imię. Pomyślałam wtedy, że to dokładnie o mnie.
Siłaczka to zresztą doskonałe określenie, bo niestety wychowuję Ninkę samodzielnie. Musiałam zawsze pracować zawodowo i nie miałam na kim się wesprzeć, gdy było mi naprawdę trudno. Nigdy nie mogłam być słaba. I chyba do dziś najbardziej tęsknię właśnie za tymi momentami, kiedy mogę choć przez chwilę pobyć słaba i krucha.
Na szczęście przyszedł do mojego życia moment „aha”. To był moment, w którym odkryłam, że żyjąc emocjonalnie tylko tym, co trudne, nie tylko odgradzam się od własnego życia, ale – uwaga – odbieram mojej córce mamę, której ona tak naprawdę potrzebuje.
Wiem, jak to brzmi. Pewnie nawet kontrowersyjnie. Przecież żyłam cała dla niej. A jednak jednocześnie zabierałam jej siebie. Bo siłowałam się z życiem. Byłam smutna. Zmęczona. Nerwowa. Apatyczna. Skoncentrowana na tym, jak jej pomóc, a nie na tym, jak z nią żyć.
Gdy to zrozumiałam, wyruszyłam w podróż do odzyskania części siebie. Nie chcę się tutaj rozpisywać o tym, co odkryłam po drodze, bo tym dzielę się z mamami przy przeróżnych okazjach. Chcę jednak powiedzieć jedno – ta droga zmieniła w naszym życiu bardzo wiele..
My żyjemy. A dokładniej cieszymy się życiem mimo wszystko. I nie mam zamiaru nikogo okłamywać, że jest łatwo. Nie. Absolutnie nie. Autyzm jest i nie znika. Samodzielne macierzyństwo również. Ale ja w tym wszystkim nie jestem już skoncentrowana na bólu, tylko na życiu. I to zmienia wszystko.
Co więcej – i to jest chyba dla mnie najcenniejsze – moje dziecko wzrasta i zmienia się razem ze mną. Gdy ja jestem na drodze ku życiu, ona idzie tą drogą ze mną, robiąc piękne postępy. A gdy czasem znowu się zamykam, ona również jakby znika. Jest dla mnie trochę jak papierek lakmusowy jakości mojego bycia.
No ale dość o mnie…
Gdy w moim życiu zagościło więcej słońca, coraz trudniej było mi patrzeć na inne mamy, które wciąż pozostawały w świecie, z którego ja powoli wychodziłam. Chyba moja rozbudowana empatia sprawiała, że niemal czułam ich emocje. Spotykałam takie mamy w życiu, ale też w tysiącach postów na Facebooku i grupach dla rodziców.
Wiele z nich pytało mnie, jak to możliwe, że jestem taka radosna.
Oczywiście wiem, że znaczenie mają również cechy osobowości. Ale wiem też, że bardzo wiele z tego, gdzie jestem dzisiaj, jest efektem lat pracy nad sobą i zrozumienia wielu mechanizmów. I naprawdę wierzę, że każda mama może zrobić choć kilka kroków w tę stronę, jeśli tylko wie, na co warto zwrócić uwagę.
Dlatego po latach wahania stworzyłam przestrzeń „Mamy pod Skrzydłami”, w której próbuję wnosić do życia mam takich jak ja choć odrobinę tego słońca.
Gdybym miała spojrzeć na to wszystko z pewnego dystansu, z takiego meta poziomu, to chyba najbardziej uderza mnie jedno – poczucie winy u mam. Jest bardzo częste i bardzo silne. I co więcej jest jak kameleon. Gdy wydaje się, że w jednej postaci już zniknęło, wraca w kolejnej. Zmienia tylko skórę, ale wciąż pozostaje tym samym ciężarem, który mama nosi na swoich plecach.
Ja również przeżywałam poczucie winy w wielu jego odsłonach. Dziś, kiedy patrzę na to z boku, aż chciałoby się czasem krzyknąć: „Stop!”
To moja wina
Pierwsze poczucie winy pojawia się często już w momencie diagnozy. Mama zaczyna wierzyć, że to jej wina, że dziecko ma trudności. Myśli, że coś z nią jest nie tak, skoro urodziła dziecko wymagające szczególnej troski. Wraca myślami do ciąży i zastanawia się, co mogła zrobić inaczej. Analizuje każdy szczegół. Szuka błędów. Obwinia się, że zbyt późno zauważyła pierwsze objawy albo że nie zareagowała wystarczająco szybko.
To bardzo naturalny mechanizm naszego mózgu. Kiedy dzieje się coś tak trudnego i niezrozumiałego, umysł rozpaczliwie szuka odpowiedzi. Chce odzyskać choć odrobinę poczucia kontroli. A skoro nie potrafi znaleźć logicznego wyjaśnienia, bardzo często szuka winnego. Niestety najłatwiej wskazać wtedy… siebie.
I właśnie dlatego wiele mam przez lata żyje z przekonaniem, że zawiniły, choć nigdy nie próbują sprawdzić, czy to przekonanie w ogóle jest prawdziwe. Dlaczego? Bo tutaj wchodzą w grę nie tylko nasze emocje, ale również to, czego uczono nas o miłości i o macierzyństwie.
Od najmłodszych lat wiele z nas słyszy, że dobra mama powinna poświęcać się bez reszty. Że jeśli naprawdę kocha, będzie cierpieć razem z dzieckiem. W naszej definicji miłości często zapisane jest przekonanie, że jeżeli nie czuję się winna, to może znaczy, że mi nie zależy. Że jestem zbyt chłodna. Zbyt egoistyczna. Za mało kochająca.
I chcę to bardzo wyraźnie powiedzieć – ja nie oceniam mam, które tak myślą. Sama tam byłam. Chcę jedynie ten mechanizm nazwać. Bo być może właśnie teraz jakaś mama czytająca te słowa po raz pierwszy pomyśli: „Może to nie jest prawda?”
Bo poczucie winy nie jest dowodem miłości.
Dowodem miłości jest to, jak kochasz swoje dziecko dzisiaj. Jak jesteś przy nim. Jak każdego dnia robisz wszystko, co w danym momencie potrafisz.
Niestety społeczeństwo często jeszcze wzmacnia to poczucie winy. Słyszymy: „Matka powinna wiedzieć.” „Matka powinna zauważyć.” „Matka powinna ochronić.”
Tak… powinna. Ale tylko wtedy, gdy jest to w ogóle możliwe.
W ogromnej większości sytuacji, o których tutaj mówimy, mama nie miała szans wiedzieć wcześniej. Nie mogła przewidzieć przyszłości. Nie mogła zmienić genów. Nie miała dostępu do wiedzy, którą ma dzisiaj. Podejmowała decyzje najlepiej, jak potrafiła – z takim doświadczeniem i taką świadomością, jakie miała w tamtym momencie.
I wiem, że ogromnej odwagi wymaga powiedzenie sobie: „To nie moja wina. Zrobiłam wszystko, co wtedy potrafiłam.” Ale właśnie ta odwaga potrafi zdjąć z pleców ciężar noszony czasem przez wiele lat.
Jak zacząć żegnać się z tym poczuciem winy?
Pierwszym krokiem jest oddzielenie domysłów od faktów. Kiedy mama mówi: „To moja wina”, warto zatrzymać się i zadać sobie kilka prostych pytań. Co dokładnie zrobiłam? Czego dokładnie nie zrobiłam? Za co konkretnie siebie obwiniam? Bardzo często okazuje się wtedy, że odpowiedzi prowadzą do jednego wniosku – to, za co mama bierze odpowiedzialność, nigdy nie było w zasięgu jej wpływu.
Oczywiście zdarzają się pojedyncze sytuacje, w których ktoś rzeczywiście popełnił błąd. Ale nawet wtedy warto zadać sobie jeszcze jedno pytanie: Czy zrobiłam to celowo? Czy w tamtym momencie wierzyłam, że to najlepsza decyzja, jaką mogę podjąć dla mojego dziecka? I tutaj chcę zostawić Ci jeszcze jedno pytanie. Co jest większym dowodem miłości? Czy wieloletnie obwinianie siebie… Czy odważne spojrzenie na fakty i zamiana pytania: „Dlaczego?” na pytanie: „Co mogę zrobić dla mojego dziecka od dzisiaj?” Nie po to, żeby odkupić winę. Ale po to, żeby jak najlepiej wykorzystać to, na co naprawdę masz wpływ.
Bo właśnie to poczucie winy, którego tak bardzo nie chcemy puścić, często prowadzi mamy do całkowitego zatracenia siebie. A ja z całym przekonaniem chcę powiedzieć: to nie jest dobra droga. Każde dziecko – Również to wymagające szczególnej uwagi, aby zdrowo się rozwijać i budować poczucie własnego szczęścia, potrzebuje widzieć szczęście swojej mamy. I odwrotnie. Szczęśliwa, niejadąca na oparach mama jest w stanie zaoferować swojemu dziecku więcej. I to znów nie jest moja ocena… to tylko podpowiedź. Bo największą umiejętnością jest tutaj zachowanie balansu – zadbanie o dziecko i jego potrzeby, ale również zadbanie o siebie. Także dla niego.
Robię za mało
Kolejną odmianą poczucia winy u mamy jest poczucie, że robię za mało. Że powinnam spędzać z dzieckiem więcej czasu… Powinnam mieć więcej sił… Powinnam częściej się uśmiechać… Powinnam organizować więcej terapii… Powinnam mieć więcej pieniędzy, żeby za nie zapłacić… Powinnam… Powinnam… Powinnam…
Niestety, choć w mediach społecznościowych znajdujemy bardzo dużo dobrych i cennych informacji, to jednocześnie bardzo mocno wyśrubowują one obraz macierzyństwa. Nieustannie słyszymy, że rodzic powinien być taki, a nie inny. Powinien być terapeutą, dietetykiem, przyjacielem, opiekunem, nauczycielem i jednocześnie stanowczym rodzicem. Wszystko dobrze… Tylko czy ktokolwiek mówi, że to jest w zasadzie niemożliwe?
Nie ma rodziców idealnych. Każdy popełnia błędy. Każdy ma ograniczone zasoby czasowe i ograniczoną ilość sił. Część z nas musi pracować zawodowo, część chce pracować – i to również jest ważne. Obecny system jeszcze bardziej ogranicza nasze możliwości bycia rodzicem idealnym.
Niestety większość z nas, zamiast doceniać i dziękować sobie za wszystko, co nam się udaje, biczuje się za to, czego nie jesteśmy w stanie osiągnąć. A być może właśnie za wszystko to, co mimo ograniczonych zasobów udaje nam się zrobić, powinnyśmy każdego dnia wystawiać sobie szóstkę z plusem.
Nasze dzieci najbardziej potrzebują obecnego tu i teraz rodzica, kiedy już możemy być razem, a nie rodzica goniącego za ideałem stworzonym w mediach społecznościowych.
Tak, Mamo. Jeżeli potrafisz być ze swoim dzieckiem naprawdę obecna, choć przez część dnia, to już jest bardzo dużo w tym wymagającym świecie. Nie ma rodziców idealnych…A może zadam Ci inne pytanie. Co dla Twojego dziecka tak naprawdę oznacza bycie idealną mamą?
Zauważaj więc i doceniaj to, co robisz. Idę o zakład, że jest tego naprawdę dużo. Rozmawiaj z innymi mamami. Bardzo możliwe, że okaże się, iż nie jesteś jedyną, która nie jest w stanie zrobić wszystkiego albo nie zawsze reaguje w idealny sposób.
Nie mogę odpoczywać
Kolejnym obszarem jest poczucie winy, gdy mama odpoczywa.
Wiele z nas, mam dzieci ze szczególnymi potrzebami, przeżywa je bardzo mocno. Jest ono oparte na przekonaniu, że dobra mama poświęca siebie całkowicie. Bo przecież nie jest „zwykłą” mamą, ale mamą dziecka ze szczególnymi potrzebami, a ono potrzebuje jej bardziej. Nie może więc pozwolić sobie na odpoczynek, bo straci cenny czas na rozwój dziecka… Bo nie może wyjść z koleżanką, bo to egoizm… Bo nikt nie poradzi sobie z jej dzieckiem tak dobrze jak ona… Bo kiedy jest zbyt daleko, jej dziecko nie jest bezpieczne.
A gdy to poczucie winy połączy się jeszcze z przekonaniem, że diagnoza dziecka to jej wina, może pojawić się nawet myśl, że nie zasługuje na odpoczynek.
No i tutaj będę dość ostra. Mamo, nie tylko możesz sobie na to pozwolić. Ty musisz. Nie ma wyjścia. Twoje dziecko potrzebuje mamy, a nie zombie. Najwięcej zyskuje wtedy, gdy jesteś szczęśliwa i choć trochę wypełniona siłą oraz witalnością. Przypomnij sobie swoje dzieciństwo. Kiedy byłaś naprawdę szczęśliwa z rodzicami? Jakie to były chwile? Sama znasz odpowiedź.
Nie będę przytaczać tutaj badań, choć jest ich naprawdę bardzo dużo. Wiemy, jakie skutki niesie za sobą przewlekły stres i chroniczne przemęczenie. Czy naprawdę tego chcesz dla siebie? Czy tego chcesz dla swojego dziecka?
Inne badania pokazują również, że wyższy dobrostan rodzica wiąże się z lepszą samoregulacją, mniejszą liczbą zachowań agresywnych i lepszym rozwojem dziecka. To nadal Cię nie przekonuje?
Mamo – jeżeli nie chcesz dać sobie chwili na odpoczynek dla samej siebie, zrób to dla swojego dziecka. Ono bardzo potrzebuje mamy, która jest choć trochę zaopiekowana. I proszę Cię… Już nigdy nie mów, że to egoizm. Pozwól sobie zrozumieć, że jest dokładnie odwrotnie.
Pozostałe dzieci i partner też mnie potrzebują
Bywa jeszcze inny rodzaj poczucia winy u mamy dziecka ze szczególnymi potrzebami – poczucie winy wobec pozostałych dzieci i wobec partnera.
Faktem jest, że gdy w rodzinie pojawia się „szczególne” dziecko, zmieniają się jej priorytety. Ale to nie znaczy, że znika miłość. Więcej czasu i uwagi trzeba poświęcić temu jednemu dziecku i myślę, że pozostali członkowie rodziny często to rozumieją. Mogą oczywiście tęsknić za mamą, którą znali wczesniej… Jeżeli pojawia się w Tobie poczucie winy, być może sama dostrzegasz tę nierównowagę.
A co powiesz na szczerą rozmowę z pozostałymi członkami rodziny? Może okaże się, że oni nie widzą tego aż tak źle, jak Ty?
Wiem, że czasem pozostałe dzieci są jeszcze bardzo małe i wtedy pozostaje dobra organizacja oraz współdziałanie, by każde z nich mogło dostać swoją część mamy. I teraz pojawia się kolejne pytanie – czy „po równo” zawsze oznacza tyle samo czasu? Niekoniecznie. Czasem mniej czasu, ale przeżytego w pełnej obecności, znaczy więcej niż długie przebywanie obok siebie.
Tak… Logistycznie bywa to bardzo trudne. Ale gdy usiądziesz spokojnie i spojrzysz na to z dystansu, czy możesz uczciwie powiedzieć, że naprawdę się starasz? Jestem pewna, że tak. To już bardzo dużo. Dajesz z siebie tyle, ile możesz, a Twoje zasoby są przecież ograniczone. Doceń więc to, że każdego dnia próbujesz to wszystko pogodzić.
Tak, Mamo. Możesz być z siebie dumna, jeżeli próbujesz i ostatecznie znajdujesz choć chwilę dla każdego.
A jeżeli uważasz, że Ci się to nie udaje, usiądź z kartką i długopisem. Zapisz, co możesz zrobić, żeby znaleźć ten czas. Jestem pewna, że jakieś rozwiązanie się pojawi. Być może mieszkanie nie zawsze musi być idealnie posprzątane. Być może pranie może poczekać do jutra. Być może zakupy zrobi ktoś inny. Czasem odpuszczenie w jednym miejscu pozwala dać więcej w innym. I bardzo często to właśnie my same narzucamy sobie wyśrubowane oczekiwania, których świat wcale od nas nie wymaga.
Powinnam być bardziej „wywarzona”
Jest jeszcze jeden rodzaj poczucia winy – dotyczący jakości relacji z dzieckiem. Pojawia się wtedy, gdy krzyknęłaś, byłaś zła, straciłaś cierpliwość albo zwyczajnie było Ci smutno.
Cóż… zapewniam Cię, że nie jesteś jedyna. To naturalne, że popełniamy małe i większe błędy. Czasem wynikają z niewiedzy, czasem ze zmęczenia, czasem z napięcia i ogromnej chęci, żeby wszystko było idealnie. A czasem po prostu stawiamy sobie nierealne wymagania.
I teraz pozostaje Ci wybór. Czy będziesz się za to karać? Czy wyciągniesz wnioski i spróbujesz przygotować się na kolejną podobną sytuację, z przyzwoleniem na to, że jeśli znowu się potkniesz, świat się nie zawali? Bo właśnie dla swojego dziecka uczysz się nowego sposobu reagowania.
Mam nadzieję, że wybierzesz to drugie.
I aby Cię w tym wesprzeć, chcę przytoczyć myśl Donalda Winnicotta – brytyjskiego pediatry i psychoanalityka, twórcy teorii „wystarczająco dobrej matki”, która do dziś jest cytowana przez wielu specjalistów.
Winnicott uważał, że dziecko nie potrzebuje rodzica perfekcyjnego. Potrzebuje rodzica wystarczająco dobrego. Bo od perfekcji znacznie ważniejsze jest to, że rodzic jest dostępny emocjonalnie, przez większość czasu odpowiada na potrzeby dziecka i potrafi naprawiać relację po trudniejszych momentach.
Co więcej, Winnicott podkreślał, że rodzic nie powinien zaspokajać każdej potrzeby natychmiast i idealnie. Stopniowe doświadczanie niewielkich frustracji, w bezpiecznej relacji, pomaga dziecku uczyć się radzenia sobie z rzeczywistością.
Obserwując to, co dzieje się we współczesnym świecie, myślę, że to niezwykle mądre podejście. Nasze dzieci – również te „szczególne” – potrzebują uczyć się życia takim, jakie ono jest. Świat, podobnie jak mama, nigdy nie będzie idealny. I właśnie dzięki temu mogą uczyć się radzenia sobie z jego wyzwaniami.
Powinnam być silna. Nie mam prawa być zmęczona.
No dobrze, Mamo. Pozostaje jeszcze jedna odmiana poczucia winy.
To poczucie winy za to, że bywasz słaba i zmęczona… Że kochasz swoje dziecko, ale masz dość. Że kochasz, ale potrzebujesz przerwy. Że kochasz, ale chcesz odpocząć. A czasem być może masz już dość terapii, spotkań, regresów… I po prostu tego wszystkiego. Bo przecież mama nie może tak się czuć. Skoro kocha…
To ostatnie zdanie jest oczywiście celową przewrotnością. Ja czuję bunt, kiedy je słyszę.
Mama jest człowiekiem jak każdy inny. Ma prawo do każdego uczucia. Każde uczucie jest ważne, bo o czymś nas informuje. O potrzebie odpoczynku. O potrzebie oderwania się na chwilę. O potrzebie skonfrontowania się z bólem i przeżycia żałoby. Emocje zawsze coś nam mówią. A najlepsze, co możemy zrobić, to pozwolić im przepłynąć. Tak. Płacz, jeżeli czujesz, że chce Ci się płakać. Wykrzycz to, co w Tobie siedzi, jeżeli czujesz taką potrzebę. Wyjdź sama, jeżeli już nie dajesz rady i masz taką możliwość. Pozwól tym uczuciom wybrzmieć, bo zatrzymane i niewypowiedziane potrafią wyrządzić naprawdę wiele szkód.
A później zatrzymaj się i zapytaj siebie: O czym te moje emocje próbują mi powiedzieć? Posłuchaj ich. Zrób coś dla siebie. Wierzę, że po przeczytaniu całego tego artykułu już wiesz, że nie robisz tego tylko dla siebie. Za co się obwiniasz, Mamo? Za swoje człowieczeństwo? Za prawdę o zmęczeniu? Za prawdę o ogromnym przeciążeniu? Za prawdę o tym, że Twoje życie bywa naprawdę trudne?
Tutaj aż chciałoby się wykrzyczeć jedno słowo: samowspółczucie. A co, gdyby następnym razem, zamiast znowu sobie dowalać, otuliła sama siebie? Czy to nie wniosłoby do Twojego życia znacznie więcej? Bo obwinianie niczego nie zmienia. Niczego nie naprawia. Daje jedynie złudzenie, że coś robimy.
Znacznie więcej wnosi działanie oparte na faktach. Czasem odpuszczenie. Czasem rozmowa. Czasem obniżenie poprzeczki do poziomu wystarczająco dobrego rodzica.
Czy jesteś na to gotowa?
To jeden z największych prezentów, jakie możesz podarować sobie. Swojemu „szczególnemu” dziecku. I całej swojej rodzinie.
Obserwuję, że wiele mam wręcz wzbrania się przed tym, żeby wesprzeć samą siebie emocjonalnie. Nie chcą nawet posłuchać o mechanizmach, sposobach czy małych metodach, które mogłyby im pomóc. Być może właśnie dlatego, że głęboko wierzą, iż nie mogą postawić na siebie. Że ich dobrostan i samopoczucie w obliczu tego wszystkiego nie mają znaczenia. Ty jednak już wiesz, że to droga prowadząca w przeciwnym kierunku.
Może czas zatrzymać się i zmienić jedną małą rzecz.
Jedną rzecz dla siebie. A tym samym podarować tak wiele całej Waszej rodzinie.
Gośka
Mama taka jak Ty.